「自閉症者とその家族へのご理解を！」①
「大切なこと誰も教えてくれないん」息子が自閉症と診断された。 ●この漫画の通り、NICUを出た際に医師から言われたのが「脳に障害が残ります」の一言だけ。その後何をどうしたら良いのかは、何も教えてもらえませんでした。全て暗中模索。自閉症について今ほど研究がなされているわけでもなく、生涯にわたるトータルケアーを教えてくれる人もなく。保育園でも義務教育でも。保護者が積極的に情報収集しない限り、情報が得られないのです。ましてやネットなどという便利なものはありませんから、対照比較することも出来ず、こちらでこうした方がいいと言われれば、どんなに遠くてもそこに出向き、高額商品を購入させられて、実際に試しても何の効果も現れず、失望だけが醸成されて行くのです。当事者である保護者は育児介護に明け暮れ、情報収集などできる余裕もなくなって行くのです。同じグループの各地の教会でも同様な経験をしてきた先輩基督者はいません。●息子の介護による睡眠不足と疲労のため居眠り運転で家内が交通事故を引き起こし、あと運転手側20cmに食い込んでいれば、家内はその場で即死でした。幸い軽い打撲と擦り傷程度ですみましたが、車は大破。数日後、家内と日曜礼拝に参加し、帰りかけた時に、当時の長老(プリマスプラザレンでは実質的なリーダー)の奥様が事故の様子や事故に至るまでの詳細を聞くでもなく、開口一番こう言うのです。「兄弟ね。あなたがもっと育児や家事に関与しないからこう言うことになるのよ。」と。愕然としました。これが先輩基督者更に教会リーダーの妻の言うセリフか。私は子煩悩の方で、子供のために随分と時間を費やしてきたつもりだからです。また家事も幾らか手伝っていました。疲労困憊しているのは何も家内だけではない。そこで、私は思わず、「我が家の事情に一つも関心も心遣いもなかったくせに、良くそんな事が言えますね。」事実、「祈っていますよ。」とは言うものの、我が家を訪問した事実はないのです。残念ながらまさにこの姉妹は私達にとっての反面教師でした。
●私達が出会って今も大変お世話になっている元施設長は私達が基督者であることを知っています。ある時ふとこんなことを仰るのです。「仕事柄、支援者の中には、貴方同様な人(クリスチャン)たちがいたけれど、ほぼ同じね。直ぐに神様の愛だとかといってくるけれど、継続して支援してくれる人なんて今までいなかったわよ。」この元施設長も一時期はクリスチャンに憧れさへ抱いていたそうです。ところが出会う基督者が口先だけの人物たちばかりだったので幻滅してしまったそうです。
●私達は、皆様方ご自身が犠牲を払ってまで何かを私達のためにすることを求めてはいません。しかし、心に掛けて頂きたいのです。励ましの言葉をかけてもらいたいのです。普通の家庭の様に近寄って頂きたいのです。そして祈って頂きたいのです。これが私達が願っていることです。どうか私達を幻滅させないでください。